In beeld: het zorgnetwerk van een kind

Toezicht op de kwaliteit van specialistische verpleging en zorg thuis bij kinderen

Wat was de aanleiding voor dit project?

Vanuit IGJ kijken we naar netwerken in de thuissituatie. Bij die netwerken gaat het bijvoorbeeld om een verpleegkundige, de huisarts en alle anderen die daarbij betrokken zijn.

We hebben ons eerder verdiept in de situatie van kwetsbare ouderen die thuis zorg krijgen. Om ook een andere kwetsbare doelgroep in beeld te krijgen, kozen we voor de tegenhanger: kinderen. Wij kozen voor die kinderen met verpleging en zorg thuis, waar ook de kinderarts de eindverantwoordelijkheid houdt en niet de huisarts, zoals bij de meeste andere doelgroepen. We wilden weten hoe dat verloopt.

Hoe hebben jullie dat aangepakt?

We hebben aan kinderartsen gevraagd of zij kinderen kenden die mee konden doen aan ons onderzoek. We hebben toen een selectie gemaakt die zo divers mogelijk was. Kinderen van verschillende leeftijden, met verschillende zorgvragen, met een klein of juist heel groot zorgnetwerk. We wilden een breed beeld krijgen en een groep samenstellen waar we zoveel mogelijk van konden leren.

In ons toezicht hebben we de zorgnetwerken van 45 kinderen bekeken. Dit was een zodanig groot aantal dat we op hoofdlijnen belangrijke conclusies konden trekken over de zorg aan deze kinderen. We hebben 11 kinderen en hun ouders zelf gesproken. Aan alle ouders van de 45 kinderen hebben we gevraagd om het zorgnetwerk rondom hun kind voor ons in beeld te brengen. Vervolgens hebben we een deel van die zorg- en hulpverleners gesproken. De rest van de kinderen, ouders en zorgverleners hebben we een vragenlijst gestuurd met het verzoek of ze die wilden beantwoorden. Op die manier kregen wij per kind een goed beeld van hun situatie en van de samenwerking tussen zorg- en hulpverleners uit hun zorgnetwerk. De kinderen en ouders waren voor ons altijd het uitgangspunt.

Tijdens het project hebben we voortdurend met verschillende partijen gesproken. We hebben ook een bijeenkomst met landelijke partijen georganiseerd om feedback te krijgen op ons onderzoek en om het veld te informeren. Na de analyse van de zorgnetwerken van de 45 kinderen, hebben we onze kennis gedeeld in een focusgroepbijeenkomst. Dat was een overleg met betrokkenen in de zorgnetwerken van de kinderen. Wij wilden weten: herkennen jullie wat wij hebben onderzocht en wat onze bevindingen zijn?
 

Wat is de belangrijkste uitkomst van jullie onderzoek?

Wij vonden het heel belangrijk om te zien dat kinderen thuis goed opgevangen kunnen worden. Dat kan dankzij de deskundigheid en grote betrokkenheid van de mensen in het zorgnetwerk.

Aan de andere kant zien we kwetsbaarheden waarover we ons zorgen maken. De last voor de ouders is groot. Ze moeten veel coördineren, krijgen veel mensen over de vloer en als er maar iets mis gaat, kan dat grote problemen opleveren voor deze kinderen.

De kinderarts lijkt wat op een afstand te staan. Hij of zij is de eindverantwoordelijke, maar werkt vanuit het ziekenhuis en heeft minder zicht op de situatie thuis en minder contact met de collega’s uit het zorgnetwerk. Ouders moeten bijvoorbeeld met hun kind naar het ziekenhuis komen om hun kinderarts te zien. Dat is een enorme onderneming met zo’n kind, voor een bezoek van een half uurtje. Het is heel traditioneel dat de arts in het ziekenhuis zit en dat iedereen daar heen gaat. Maar als je zoiets zou veranderen, kan je enorm veel winst behalen.

Welke knelpunten zie je in het toezicht?

Een aantal punten. De positie van de kinderarts met eindverantwoordelijkheid binnen het zorgnetwerk thuis. Hoe vult die kinderarts dat in? De huisarts is weinig in beeld. Om taken te verdelen tussen de kinderarts en de huisarts is afstemming nodig. Ook is er meer afstemming nodig tussen de kinderarts en de kinderverpleegkundige. Hoe geeft het zorgnetwerk invulling aan de gezamenlijke regie van ouders en de kinderarts?

Ouders hebben een grote taak in de zorg voor deze kinderen. Als ouders ziek worden, kunnen ze vaak niet terugvallen op iemand die de zorg voor hun kind tijdelijk overneemt. Verder werken er steeds meer zzp’ers in de netwerken rondom de zorg thuis. Dat is lastig om toezicht op te houden.

Omdat er vaak meerdere apotheken en artsen bij de verpleging en verzorging betrokken zijn, zijn de ouders de enigen die het overzicht hebben van de medicatie die hun kind krijgt. Dat is ook een kwetsbaar punt.

Ook is de medische technologie thuis een kwetsbaar punt. Ouders zijn wel vertrouwd met de apparatuur die hun kind gebruikt, bijvoorbeeld voor sondevoeding, maar hoe bekwaam is iedereen die daarmee werkt en zijn er goede instructies?

Hoe gaan jullie verder met het toezicht op zorgnetwerken van ernstig zieke kinderen thuis?

We brengen een rapport uit met daarin onze bevindingen en wat er verbeterd moet worden. Daarnaast maken we ook een factsheet. We hebben betrokkenen gevraagd al te reageren op die verbeteringen en aan te geven hoe ze daarmee aan de slag gaan. De inspectie zal een vervolg geven aan het toezicht op de specialistische verpleging en zorg thuis.

Daarnaast geeft de inspectie, in lijn met dit onderzoek, een breder vervolg aan het toezicht op samenwerking tussen ziekenhuizen en zorgaanbieders in de eerstelijn. De doelgroep die we hierbij als uitgangspunt nemen, wordt nog nader bepaald.

Wat moet er gebeuren in het veld?

De medische lijn moet helder zijn. Hoe vult de kinderarts zijn rol als eindverantwoordelijke in? Wat en hoe wordt afgestemd met de huisarts? Hoe is de samenwerking en afstemming tussen de kinderarts en de kinderverpleegkundige? Als ouders hun taak zo goed mogelijk moeten kunnen invullen, moeten ze gesteund worden door het professionele netwerk. Voldoende professionals en achtervang door professionals is daarom belangrijk. Er moeten voldoende kinderverpleegkundigen zijn en er moet (respijt)zorg in de regio worden geboden.

Dan de indicatiestelling. Om verpleegkundigen te steunen, zijn meer ingevulde richtlijnen nodig en is er ook meer duidelijkheid nodig over de invulling van gebruikelijke zorg.

Een ander probleem is het tekort op de arbeidsmarkt. Als er niet genoeg verpleegkundigen zijn voor de zorg thuis, dan kunnen deze kinderen helemaal niet naar huis.

Onze conclusie is ook dat het heel erg belangrijk is om tijd en ruimte te maken voor afstemming en overleg binnen het zorgnetwerk. Het helpt als partijen hierin samen dingen oppakken.