De zorg voor patiënten met kanker heeft een apart hoofdstuk in de basisset. Deze zorg is de laatste tijd steeds beter geworden, maar de patiënt heeft nog steeds een risico op complicaties en overlijden. De behandelingen zijn ingrijpend en risicovol, en de samenwerkingsrelaties tussen professionals zijn complex. Daarom vindt de inspectie de zorg voor patiënten met kanker een belangrijk onderwerp.

Onder oncologie verstaan we hier de zorg voor patiënten met kanker in de tweede lijn en derde lijn. Tweede lijn wil zeggen zorg waarbij je een verwijzing nodig hebt van de huisarts naar het ziekenhuis. Bij derde lijn is een verwijzing vanuit een ziekenhuis noodzakelijk. Oncologie kan gezien worden als een ‘gewoon’ zorgproces. In dat proces zitten:

  • een diagnostische fase (fase waarin de ziekte wordt vastgesteld);
  • een therapeutische fase (fase waarin de ziekte wordt behandeld);
  • een nazorgfase (fase met vervolgactiviteiten);
  • een palliatieve fase (ondersteunende fase wanneer de gewenste genezing niet wordt bereikt).

In de praktijk lopen deze fasen nog wel eens door elkaar heen. Een reden hiervoor is dat het effect van de behandeling beoordeeld moet worden. Dit effect heeft weer gevolgen voor de keuzes verder in het proces. Een andere reden voor verdere diagnostiek is dat de kanker zichzelf ook verder ontwikkelt. Het kan van ernst veranderen doordat er bijvoorbeeld uitzaaiingen ontstaan.

Daarnaast heeft de ziekte vaak grote gevolgen voor patiënt en familie. Goede communicatie tussen zorgverleners én patiënt én de andere direct betrokkenen is dan ook belangrijk.

Belangrijke ontwikkelingen

Normen als basis voor toezicht

De oncologie omvat een groot aantal verschillende ziekten met daarvoor ontwikkelde richtlijnen. De meeste informatie is te vinden op www.richtlijnendatabase.nl.

Communicatie tussen zorgverleners onderling en tussen patiënt en zorgverleners

Het coördineren van het contact met de patiënt is belangrijk bij de zorg voor patiënten met kanker. Het is een lang bestaande wens van patiënten om te komen tot één vaste contactpersoon voor de hele behandeling.

De indicator ‘Vast aanspreekpunt in de oncologische keten’ (9.1.1) is hierop gebaseerd. De specifieke organisatie daarvan is niet omschreven. De indicator is daarom de eerste stap in de ontwikkeling hiertoe.

Procescoördinatie binnen de oncologie

Binnen het complexe proces van de zorg voor patiënten met kanker, is het laten aansluiten van de verschillende stappen (chirurgie, chemotherapie, bestraling en eventuele palliatieve zorg) risicovol. Dat dit belangrijk is, is al in eerdere jaren in de zorg rondom het operatief proces vastgesteld. De vermijdbare sterfte bij een operatie daalde na de invoering van de richtlijn Perioperatief proces.

Binnen de oncologische zorg gaat het om de doorlooptijd vanaf het stellen van de diagnose tot aan de daadwerkelijke start van de therapie. De indicatoren ‘wachttijd tussen diagnose en aanvang neo-adjuvante therapie bij borstkanker patiënten’ (9.2.1) en ‘palliatieve radiotherapie botmetastasen’ (9.5.1) zijn hierop gebaseerd.

Mag de instelling deze groep patiënten behandelen?

Binnen de oncologie bestaat een uitgebreid systeem van minimumnormen. Deze normen bepalen of een instelling voldoende ervaring en faciliteiten heeft om een bepaalde groep patiënten met kanker te kunnen behandelen.

De indicator 'Deelname aan multidisciplinaire kwaliteitsregistratie DCLA' (9.3.1) is een voorbeeld van een indicator met een minimumnorm als onderdeel. Deze indicator bestaat uit twee delen:

  1. Het aantal uitgevoerde verrichtingen;
  2. Het aantal patiënten waarvan de informatie was ingestuurd naar de landelijke kwaliteitsregistratie.

Zonder het gezamenlijk delen en analyseren van informatie hebben minimumnormen minder nut.

Leren en evalueren door kwaliteitsregistraties

Goede informatie over het proces van zorg voor patiënten met kanker is van groot belang. De organisatie van deze zorg is ingewikkeld. Ook is het belang van uitkomsten van zorg op de lange termijn groot.

Maar het analyseren van een uitkomst vraagt goede informatie over het gedrag dat heeft geleid tot de uitkomst. Het verband tussen oorzaak en gevolg is een belangrijk begrip in leren. Met informatie over gedrag is die relatie tussen oorzaak en gevolg niet altijd goed vast te stellen, maar zonder gedragsinformatie is dat nog lastiger.

Daarom hechten zowel wetenschappelijke verenigingen als de inspectie aan een goede kwaliteitsregistratie als belangrijke voorwaarde voor leren en verbeteren.

In het verleden hebben indicatoren over deelname aan landelijke kwaliteitsregistraties een belangrijk onderdeel van de basisset gevormd. Doel daarbij was om voor alle ingrepen met veel risico’s voor de patiënt, een kwaliteitsregistratie te hebben. Op die manier hadden zorgverleners goede informatie om te leren. Vrijwel alle indicatoren voor registraties voor één vakgebied hebben hun doel bereikt.

Multidisciplinaire registraties belangrijker

Op dit moment worden alleen multidisciplinaire registraties (waarbij diverse vakgebieden zijn betrokken) nog als nieuwe indicator opgenomen.De registratie over het longcarcinoom is een voorbeeld van een registratie waarin drie vakgebieden samenkomen.

De indicator 'Deelname aan multidisciplinaire kwaliteitsregistratie DLCA' (9.3.1) is daar een voorbeeld van. Die indicator laat overigens ook zien dat hierbij niet automatisch één gezamenlijk beeld ontstaat.

Interpretaties van privacyregels maken het volgen van patiënten over instellingen moeilijk en maken het gemakkelijker om alleen de eigen data van een specialisme te analyseren in relatie tot uitkomsten. Terwijl vaak meerdere behandelingen verantwoordelijk zijn voor die uitkomst.

Uitkomstindicator

Het gebruiken van de uitkomsten komt aan bod in de indicator 'Failure to rescue' (9.4.1). Daarin wordt gekeken hoe vaak bij een complicatie na een operatie voor een tumor in het maagdarmkanaal, overlijden van de patiënt voorkomen had kunnen worden.

Waar letten wij als inspectie extra op?

Er gebeurt veel in het zorgproces van een patiënt met kanker. Daarbij is overzicht houden moeilijk en is mee kunnen beslissen een voortdurende uitdaging. Een vaste contactpersoon kan daarbij helpen.

Ga na of u als patiënt of naaste een vast contactpersoon hebt bij de zorginstelling en ga na of u tevreden bent met uw contactpersoon. Is dat niet het geval? Ga dan hierover in gesprek met de contactpersoon van het ziekenhuis en uw arts. 

Resultaten ziekenhuizen per indicator

9.1.1 Vast aanspreekpunt in de oncologische keten

De zorg binnen de keten van patiënten met kanker is ingewikkeld. De  keten bestaat uit verschillende stappen, zoals diagnose en therapie. Die stappen kunnen na elkaar komen, maar vaak ook tegelijk. Daarbij zijn vaak meerdere professionals in meerdere organisaties betrokken. Om de stappen goed te laten verlopen is het belangrijk dat er een duidelijk aanspreekpunt is voor de patiënt. Dit aanspreekpunt of deze casemanager zorgt voor goede communicatie met de patiënt over het zorgproces. Hierdoor verbetert de overdracht en wordt er beter samengewerkt.

Daardoor nemen de kwaliteit en de effectiviteit van de zorg toe. De kwaliteit van de begeleiding van de patiënt verbetert hiermee ook. Voor patiënten met kanker is het dus van belang dat zij weten wie hun aanspreekpunt is als zij zijn opgenomen in het ziekenhuis. Ook de andere zorgverleners moeten dat weten. Zij moeten immers weten wie zij kunnen benaderen om of de boodschap over te brengen of aanwezig te zijn bij bijvoorbeeld een slechtnieuwsgesprek.

Ten opzichte van voorgaande verslagjaren is ook dit verslagjaar een hoge gemiddelde score van 98,2% (borstkanker) en 98,2% (darmkanker).

9.2.1 Wachttijd tussen diagnose en start van chemotherapie bij borstkankerpatiënten

Het is voor patiënten goed om na de diagnose van borstkanker na te denken over de aangeboden behandeling. Bijvoorbeeld wel of geen chemotherapie, of eerst chirurgie en dan pas chemotherapie. Een patiënt kan gesprekken voeren met verpleegkundigen en artsen die zijn gespecialiseerd in borstkankerzorg. Zo kan de patiënt goed een keuze voor behandeling maken. Deze gesprekken mogen alleen niet leiden tot onnodige vertraging.

Daarom mogen er maximaal 5 weken zitten tussen de diagnose en de start van de behandeling. De behandeling is in het geval van deze indicator de chemotherapie die wordt gegeven vóór de operatie. Steeds meer patiënten krijgen chemotherapie vóór de operatie. In 2018 is het aantal patiënten dat behandeld wordt met neo adjuvante chemotherapie met 2% toegenomen. Het aantal patiënten dat binnen 5 weken werd behandeld is gestegen met 6%.

Evenals in 2016 en 2017 is de spreiding in de start van chemotherapie vóór de operatie na het stellen van de diagnose tussen ziekenhuizen groot. Het is wenselijk dat de patiënt binnen 5 weken start met de behandeling, tenzij patiënt of inhoudelijke redenen vragen om meer tijd.

9.3.1 Deelname aan multidisciplinaire kwaliteitsregistratie DCLA

Bij de behandeling van longkanker zijn veel verschillende zorgprofessionals betrokken. Het is een ingewikkeld proces waarbij samenwerking erg belangrijk is. Longkanker is één van de meest voorkomende vormen van kanker. Met een landelijke registratie, wordt meer inzicht gegeven in factoren die zorgen voor (on)gewenste uitkomsten. De Dutch Lung Cancer Audit (DLCA) is daar één van.

Ziekenhuizen kunnen in de landelijke kwaliteitsregistratie hun resultaten vergelijken met andere ziekenhuizen. Waar nodig kunnen ze zo de zorg verbeteren. In 2018 was het percentage patiënten gediagnosticeerd met een primair niet-kleincellig longcarcinoom en behandeld in het ziekenhuis, waarvan gegevens in de registratie zijn ingevuld 89,4%. Dit is een duidelijke verbetering ten opzichte van eerdere verslagjaren.

9.4.1 Maag-darmkanaal tumoren, failure to rescue

Patiënten kunnen een complicatie oplopen na een operatie aan darmkanker. Als er vervolgens te laat wordt ingegrepen kan een patiënt overlijden. Met deze indicator hebben we inzicht in hoeverre ziekenhuizen in staat zijn om correct en passend in te grijpen bij problemen na een darmkankeroperatie.

Het doel van deze indicator is dan ook het bevorderen van snel en juist handelen bij patiënten met complicaties na een dikkedarmoperatie, zodat overlijden wordt voorkomen.

Er is een duidelijke afname in het aantal sterfgevallen in 2018. Het absolute aantal sterfgevallen is 28% lager in 2018 ten opzichte van 2017. Ook is het sterftepercentage bij gecompliceerde patiënten 15% lager in 2018. Het aantal patiënten met complicaties ligt 10% lager dan in 2016 en 2017.

9.5.1 Palliatieve radiotherapie botmetastasen

Voor de kwaliteit van leven is het belangrijk dat pijnklachten bij botuitzaaiingen zo snel mogelijk worden verminderd. Dit is een vorm van palliatieve zorg (ondersteunende behandeling gericht op de bestrijding van pijn), zoals in dit geval door bestraling.

De norm is dat 80% van de patiënten binnen 7 dagen na aanmelding wordt behandeld. De overige 20% moet binnen 10 dagen worden behandeld. Evenals voorgaande jaren wordt de norm van 80% door de meeste ziekenhuizen ruimschoots behaald (mediaan 85,5%). Het gemiddeld aantal patiënten dat later dan 10 dagen werd behandeld, was 5,7%.